Mal alles von der Seele schreiben

Hallo,
Ich bin aktuell total am Boden zerstört und hoffe auf ein paar aufmunternde Worte bzw. Geschichten.
Zu erst einmal zu meiner Person. Ich bin 39 Jahre alt und habe nach 2 Jahren erfolglosen Versuchen 2016 einen gesunden Sohn auf die Welt gebracht. Mit seiner Geburt hat das ganze Drama leider seinen Lauf genommen. Ich versuche mich kurz zu fassen :-(

2016: Bei mir wurde während während der Geburt in der 39. Woche das Hellp-Syndrom festgestellt. Auf Grund von schlechten Nierenwerten, schlechten Werten des Kindes und eines Geburtsstillstandes bei 9 cm Muttermundöffnung, entschied man sich nach 7 Stunden Sturmwehen (ohne Schmerzmittel wegen schlechter Werte mit Wehenhemmern) zu einem Notkaiserschnitt. Letztendlich fand ich mich nach einer 4 stündigen OP auf der intensiv ohne Kind wieder. Mir wurde mitgeteilt, dass wohl versehentlich der Harnleiter verletzt wurde und sie mich daher ein zweites Mal öffnen mussten, um den Fehler zu beheben. Als meine Nieren wenige Tage später noch im KH geschallt wurden, stellte man fest, dass die rechte Niere kleiner ist und wurde mit der Aussage entlassen "man kann auch mit nur einer Niere leben". Dies ließ mir aber keine Ruhe, so dass ich einen Urologen aufsuchte, welcher einen Nierenstau rechts und eine Leistung von nur 2 % der rechten Niere feststellte. Daraufhin wurde eine Harnleiterschiene gelegt, welche den Stau auflösen und eine Reaktivierung der Niere veranlassen sollte. Leider brachte dies keinen Erfolg. Nach dieser ganzen Geschichte hatte ich die Lust am Kinderkriegen verloren. Doch 3 Jahre später kam der Wunsch nach einem 2. Kind doch wieder auf. Ich fühlte mich irgendwie unvollständig.

2019: Wurde ich erst nach langem Versuchen durch die Benutzung von Prefertgel schwanger. Doch leider endete die Freude in der 12. Woche, da das Herzchen nicht mehr schlug. Ich entschied mich für die Ausschabung, um ein schnelles Ende zu haben. Doch auch nach 8 Wochen war der HCG Wert immer noch nicht auf 0 gesunken, so dass eine 2. Ausschabung erfolgte, wobei kein Gewebe entnommen werden konnte, da der Gebärmutterhals dicht war. Es tat sich zum ersten Mal das Wort Asherman-Syndrom auf. Ich sollte dann ein drittes Mal gehen, was sich zum Glück erübrigte, da die Reste sich dann 3 Wochen später von alleine lösten.

2020: Fehlgeburt in der 6. Woche spontan ohne Komplikationen.

2021: Fehlgeburt in der 6. Woche spontan ohne Komplikationen.

Dann wandte ich mich an eine Kiwu Klinik. Sie kamen zum Ergebnis, dass meine innere Kaiserschnittnarbe schlecht und das Sperma meines Mannes nicht so gut sei. Überweisung an die Uniklinik zum MRT. Ergebnis: Narbe soll ich dringend vorher korrigieren lassen. Nebenbefund übrigens Bandscheibenvorfall. Da ich dann aber schon länger mit dem Gedanken spielte mich an einen Experten in Hamburg bezüglich des Ashermans zu wenden, tat ich das auch und ließ mich nicht operieren.

2021: Verdacht hatte sich bestätigt. 1. Asherman OP in Hamburg bei Dr. Nugent.

2022: 2. OP in Hamburg bei Dr. Nugent mit dem Ergebnis " alles Ok", bis auf eine festgestellte Endometriose.

Jetzt bin ich ganz unverhofft erneut schwanger geworden und habe den Harmony Test durchführen lassen, da ich sehr große Angst habe, dass wieder etwas sein könnte. Leider fiel dieser Test zu 99 % auf Trisomie 21 positiv aus, so dass ein US und eine Biopsie folgten. Im US wurden 3 Marker festgestellt. Ein Loch in der Herzscheidewand, eine NF von etwas über 3 mm und irgendein Gefäß, welches falsch liegt, aber nicht schlimm sei. Ansonsten alles gut und zeitgemäß entwickelt. Der Schnelltest der Biopsie ergab leider auch ein positives Ergebnis. Wir wissen jetzt gar nicht was wir machen sollen. Kann die Langzeitkultur vielleicht doch noch ein negatives Ergebnis aufweisen oder sollte ich noch eine FU machen? Man greift mittlerweile nach jedem Strohhalm. Auch wenn mich manche dafür verurteilen werden, aber ein Kind mit Down Syndrom können wir nicht stemmen. Ich danke euch für eure Inputs.

LG Tes0208

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Hallo.
Niemand kann dir diese Entscheidung abnehmen. Und wirklich niemand sollte dich verurteilen, wenn du sagst, ein Leben mit einem Kind mit trisomie 21 kann ich mir nicht vorstellen.
Darf ich trotzdem fragen, wie gut kennst du dich mit trisomie 21 aus? Hast du Erfahrungswerte?
Und wenn du dir sehr sicher bist es nicht zu schaffen, solltest du dich beraten lassen.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute.
Liebe Grüße

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Hallo Tes0208,
wenn man nur den positiven Harmonytest und dein Alter berücksichtigt, ist die Wahrscheinlichkeit, dass dein Kind Trisomie 21 hat, 91%. Also 9% Chance auf ein falsch auffälliges Ergebnis (Quelle: https://www.perinatalquality.org/Vendors/NSGC/NIPT/ ).
Zusammen mit den Markern im Ultraschall schrumpfen die 9% leider stark zusammen. Ich habe dafür keine wissenschaftliche Statistik, würde aber mit unter 1% Chance rechnen, dass dein Kind nicht von Down-Syndrom betroffen ist.
Falls du weiterhin fest zum Abbruch bei Down-Syndrom entschlossen bist: bis zum Ende der 14. SSW ist in Deutschland meist noch ein Abbruch unter Vollnarkose möglich, danach in der Regel nur noch mit eingeleiteter Geburt. Weitere Infos findest du z.B. unter https://vpah.de/vpah/aktivitaeten/broschuereschwangerschaft .
Falls du noch ins Schwanken kommen solltest: es gab 2014 zu diesem Thema mal einen sehr tiefschürfenden Thread einer Schwangeren im Eltern-Forum, den wir hierher retten konnten: https://www.urbia.de/forum/172-praenataldiagnostik-schwangerschaftsvorsorge/5643998-archiv-thema-14-ssw-nt-4-6 . Falls du Kontakt zu ihr möchtest, kannst du mir eine PN schreiben. Natürlich auch sonst, wenn ich noch irgendwie helfen kann.
LG, Barbara

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Vielen Dank für die Antworten. Ich weiß, dass meine Chancen sehr schlecht stehen letztendlich doch noch ein gesundes Mädchen auf die Welt zu bringen. Ich bin jetzt 14+2 und man sagte mir gleich, dass nur noch eine stille Geburt möglich sei und dies auch besser für die Psyche und den Körper sei. Zudem müsste ich vorher noch eine humangenetische und neonatologische Beratung gehabt haben.
Ich hätte natürlich lieber gerne wieder eine Ausschabung gehabt, aber andererseits natürlich auch wieder Angst vor einem Asherman Syndrom. Sie wollen versuchen, dass ich nach der Geburt nicht ausgeschabt werden muss.

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Hallo Tes0208, du hast viel durchlebt und erlebt. Immer wieder hoffen und dann Enttäuschung. Es tut mir sehr leid! Dann konntest du doch deinen Sohn im Arm halten #herzlich Ist er schon ein Schulbub?
Wie hast du diese gesundheitlichen Krisenzeiten geschafft? Was hat dir geholfen? Du bist sicher in vielem innerlich gewachsen.
Die jetzige Schwangerschaft begann mit Hoffen und Bangen und dein Mädchen hat vielleicht Trisomie 21. Wann bekommst du das Ergebnis der Langzeitkultur? War es eine Chorionzottenbiopsie, richtig... Hörst du noch was vor oder dann nach den Weihnachtstagen?
Dich verurteilen steht niemandem zu. Dass du dich auf jeden Fall beraten lässt, ist dir hoffentlich eine Hilfe. Neben der humangenetischen und neonatologischen Beratung vielleicht auch eine psychologische?! Hast du da eine Adresse bekommen? Darf ich fragen, was deine Sorge bei einem Kind mit Down Syndrom ist? Kennst du es aus deinem Umfeld? Hast du da jemanden, wo du dich aussprechen kannst? Jemand außenstehender ist vielleicht auch günstiger als nahestehende Personen… Dein Mann – wie geht es ihm mit der Situation? Bekommt euer Sohn etwas mit?
Ich wünsche dir bei allem, dass du doch immer wieder ruhige Momente findest, wo du nichts musst und Kraft schöpfen kannst. Liebe Grüße zu dir!

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Hallo Tes,
das klingt ja leider doch sehr eindeutig (und trotzdem bleibt bis zuletzt ein kleines bisschen Hoffnung)...
Es ist eine sehr harte Zeit, wir haben das im September durchgemacht und uns schweren Herzens auch für einen Abbruch in der 16. Woche entschieden.
Wenn du Fragen hast, kannst du mir gerne eine PN schicken.
Ich wünsche euch viel Kraft und nehmt euch alle Zeit, die ihr braucht!
Lg

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Hey, es tut mir unglaublich leid für dich: du hast schreckliches erlebt. Und jetzt nach so lange Warte Zeit noch T21. Ich verstehe dich sehr gut. Hatte es auch erlebt. Harmony und Biopsie positiv auf T21. Da gibt es keine Hoffnung mehr das das Baby noch gesund auf die Welt kommt. Wir haben uns da auch informiert und dafür entscheiden die Schwangerschaft abzubrechen. Keine hat das recht dich zu verurteilen! Das ist alleine dein Leben und deine Entscheidung. Wenn du dich für ein Abbruch entscheidest und so fühlst dann ist es für dich die richtige Entscheidung.
Ich verstehe dass es schwer ist, aber du hast noch Chance auf ein gesundes Kind also Kopf hochband gebe die Hoffnung nicht auf. Ich drücke dir ganz fest die Daumen dass du die schwere Zeit überstehst.