Wer hätte das gedacht?
Vor drei Wochen war ich noch munter im Kinderwunschforum unterwegs. Und nun steht mein Leben völlig Kopf.
Bei meiner Mutter wurde vor zwei Wochen die Diagnose "Chorea Huntington" gestellt. Es handelt sich dabei um eine Nervenkrankheit, die sowohl geistigen als auch körperlichen Zerfall verursacht und immer zum Tod führt. Menschen, die an dieser Krankheit erkranken, haben einen langen Leidensweg vor sich und werden zum Pflegefall bevor sie nach etwa zwanzig Jahren daran sterben.
Diese Krankheit wird mit einer 50prozentigen Wahrscheinlichkeit an die Nachkommen weitergegeben, ohne die Möglichkeit, dass eine Generation übersprungen wird.
Ich werde mich nun testen lassen, ob ich das verursachende und krank machenede Gen in mir trage, aber dies ist ein Prozess (Psychologengespräche, Blutabnahme etc.), der sich über mehrere Monate erstreckt.
Doch wie überlebe ich die Zeit bis dahin? Mein Mann ist da kein geeigneter Gesprächspartner, er gehört zu der Sorte Mensch, die lieber alles ausschweigen...
Und ich mache mir so viele Sorgen: Wir haben bereits einen kleinen Sohn (16 Monate).
Was ist, wenn er auch krank ist? Wie soll ich mich nur damit abfinden, niemals wieder ein Kind bekommen zu dürfen, wenn ich Genträger bin? Es ist für mich sehr schwer, das alles auszuhalten, auch, wenn ich weiß, dass ich durch diese Zeit nun durch muss!
Aber ich kann momentan an nichts anderes denken... Die Krankheit bestimmt schon jetzt meinen Alltag, obwohl ich immer noch eine 50prozentige Chance habe, gesund zu sein...
Danke fürs Lesen! Es tut gut, mir das mal von der Seele zu schreiben... 
Chorea Huntington
Hallo,
wirklich kann ich dir leider nicht helfen, da wir nicht betroffen sind. habe aber diese Seite gefunden. Vielleicht gibt's dort entsprechende Hilfe, die dir hift die Zeit bis zum entgültigen Ergebnis zu überstehen bzw. dich bei deinen Fragen fachmännisch zu unterstützen.
http://www.huntington-hilfe.de/?newwebID=906&newwpID=24739
LG
Katharina
hallo
das tut mir sehr leid für euch! die mutter einer freundin ist vor 2 jahren gestorben, sie hatte auch chorea huntington...die letzten jahre waren wirklich schlimm...
meine freundin wollte sich immer testen lassen wenn sie 18 ist, sie war dann öfter beim genetiker und psychologen und hat dann beschlossen sich doch nicht testen zu lassen. sie will ihr leben nicht damit verbringen auf eine krankheit zu warten...zumindest nicht wenn sie genau weiß, dass es irgendwann so sein wird!
ich denke die gespräche mit den ärzten sind extrem wichtig, vielleicht findest du auch "gleichgesinnte" die in der selben situation sind/waren und kannst dich mit denen über deine befürchtungen etc austauschen.
ich wünsche euch alles gute und viel glück! genießt die zeit mit deiner mutter in der es ihr noch gut geht
LG
Wenn es aber darum geht Kinder zu bekommen wird die Frage auf diese Antwort doch relevant.
Außer man würde trotz der Krankheit auf jeden Fall Kinder bekommen wollen.
Ich finde, es ist wirklich nicht einfach, hierauf eine Antwort zu finden bzw. zu geben. Sicher gibt es auch Gründe für das Nicht-Wissen-Wollen.
Ich glaube nur, dass man, wenn man von der Erkrankung in der Familie weiß, in Zukunft jeden "Pups" damit in Verbindung bringen wird. Wenn man Genträger ist, dann ist das durchaus gerechtfertigt, aber wenn man es nicht ist? Dann versaut man sich den Rest des Lebens mit der Angst davor.
In so einem Forum lässt sich das allerdings wirklich nicht lösen. Dazu gehören viele kompetente Menschen, die gleichzeitig Hilfe anbieten können.
Die Mutter meiner besten Freundin ist leider auch daran verstorben. Ihr Vater hatte es auch und er ist nach ca. 5 Jahren verstorben. Die Mutter hat länger "durchgehalten".
Ich kann dir nur sagen, dass die Medizin sich bei diesem Thema immer weiter vorstreitet und besser wird. Man kann es wohl noch nicht aufhalten, aber du wirst bbestimmt noch 15-20 Jahre mit deiner Mutter verbringen dürfen.
Die Schwester meiner besten Freundin hat sich auch testen lassen, sie hat es nicht. Sie hat auch 2 Kinder.
Meine beste Freundin will sich nicht testen lassen, da sie ihr Leben nicht von der Krankheit beeinflussen lassen will. Sie hat auch 1 Kind und wird noch ein weiteres bekommen.
Ich habe die letzten 5 Jahre von der Mutter miterlebt und kann dir nur sagen, dass die menschen nicht so leiden müssen. Klar ist es schwierig, man sieht quasi wie die Mutter wieder zum Kleinkind wird.
Ich würde dir raten, genieß die Zeit mit deiner Mutter! Und genieß dein Leben selbst auch!
Meine beste Freundin hat immer die Zeit mit ihrer Mutter genossen. Sie konnte sich quasi auf ihren Tad vorbereiten. Viel schlimmer war es, dass sie nur ein paar Jahre später ihren Vater innerhalb von 2 Monaten an Krebs verloren hat. Sie hatte dann mit 25 Jahren keine Eltern mehr.
Gib den Mut und die Hoffnung nicht auf!!! 
Hallo Frieder,
Ch kenne ich nur zu gut, schließlich beherscht diese Krankheit seit etwa 15 Jahren mein Leben. Meine Mama ist daran erkrankt, sie befindet sich jetzt im Endstadium. Ich selber bin seit 5 Jahren negativ getesten. Ich bin gesund. Meinen Großen habe ich als Risikoperson bekommen. Ich habe mich ganz bewusst dafür entschieden trotzdem schwanger zu werden, würde es aber nicht mehr tun. Die Schwangerschaft war die Hölle und auch danach konnte ich mein Baby nicht geniesen. Jede Nacht bin ich neben ihm gelegen und hatte Schuldgefühle. Mit der Zeit wurde es besser und ich habe wieder gelernt das normale im Leben zu sehen. Dann als der Große 1.5 war wusste ich das ich es wissen muss, für mich nicht wegen meinem Mann nichtmal wegen unserem Kind sondern einfach nur für mich. Mein Mann konnte mir nicht helfen, er hatte selber noch viel mehr Angst als ich was dabei rauskommt. Auch eigentlich nur eine meiner Freundinnen war mir wirklich eine Hilfe, von den anderen hies es immer nur du hast es eh nicht. Niemand konnte oder wollte sehen wie schlecht es mir eigentlich geht. So habe ich das Ergebniss dann alleine entgegengenommen. Erst war ich so glücklich, aber etwa 2 Monate danch bin ich in ein schwarzes Loch gefallen. Wieso darf ich gesund sein was ist mit den anderen in der Familie. Ich hatte ein kleines Kind, habe meine Mama zu Hause gepflegt und war total überfordert. Erst da habe ich dan die Unterstützung eines Psychologen angenommen.
Ich musste einsehen das ich es zu Hause mit meiner Mama nicht mehr schaffe, das ich auch ihr so keine Hilfe sein kann und habe mich entschieden sie ins Heim zu geben. Wir haben ein 2 Kind bekommen. Er wird jetzt 3. Wir sind eine normale Familie aber ein Teil von uns ist immer bei meiner Mama. Wir besuchen sie eigentlich jeden Tag, aber ich musste lernen das ich ihr Leid aus unserem Leben rauslasse, wenn ich nach Hause gehe.
Ja geniese die Zeit mit deiner Mama. Versuche herauszufinden was sie will wenn die Krankheit wirklich ausbricht und nimm nicht alle verantwortung auf dich.Du hast deine Familie die dich braucht und selber diese unglaubliche Angst du könntest die nächste sein. Es ist gut das der Test so lange dauert du brauchst diese Zeit. LG Moni
Hallo,
du kannst dich gern bei mir melden, wenn du magst.
Meine Schwiegermutter leidet auch an Chorea Huntington, und auch mein Mann trägt das Gen in sich...und auch wir haben schon Kinder.
Liebe Grüße